三岁孩子小伤也血流不止 妈妈最大愿望是留住他

子越的手术费让父母愁眉不展。深圳晚报记者 王瑾瑜 摄

三岁孩子患深圳首例血小板减少伴免疫缺陷综合征，虽找到配型脐带血，还缺30万手术费

只有大约百万分之一的发病率，不到3岁的麦子越却不幸地被确诊患有Wiskott-Aldrich综合征(又称湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征)，是广东省该病确诊手术的第三例，深圳确诊的第一例。虽然已顺利找到配型的脐带血，但近30万元的手术费缺口让原本就不富裕的家庭陷入了困境。

3岁不到做了5次无麻醉骨髓活检

麦子越一家住在龙华新区民乐村一栋老房子里，家中除了一些日常必需品外，看不到任何多余的摆设。

2010年10月29日，麦子越在深圳出生，新成员的到来让一家人都沉浸在喜悦中。但这种喜悦仅维持了一个多月，家人发现子越出现了便血、身上有出血点，子越被送往深圳市妇幼保健院治疗，后转入深圳市儿童医院血液科，并进行了全院会诊。但病情一直毫无缓解且查不出病因，孩子的血小板越来越低、高烧不退，家人心急如焚。

2011年年初，家人带着麦子越辗转广州各大医院求诊，在求助多家医院、经历了无数次抽血化验、5次骨穿及骨髓活检后，确诊为罕见的基因隐性遗传疾病Wiskott-Aldrich综合征(WAS)，又称湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征。医生建议尽早进行骨髓移植。

麦子越的妈妈徐丽丽告诉记者继发性癫痫，WAS在深圳尚属首例，是广东省第三例。这种病会导致孩子免疫力急剧下降，任何一点擦伤都会血流不止。孩子出生以来，因便血、发烧、肺炎等状况住院近20次，3个春河南那个医院治癫痫节都在医院中度过。“第一次带孩子去看病，由于做检查需要打针，孩子害怕并哭闹起来，谁知道子越的两眼竟流出了血泪，当时吓坏了所有人，他才不到3岁，每次抽骨髓配型都不能打麻药……”说到这些，徐丽丽一度哽咽。

配型脐带血已找到

子越三岁不到，身高已近1米，麦子越的父亲麦安表示：“打针的药物含有激素，导致孩子的身高长得比较快。”记者注意到麦子越身上满身的小红点，麦安解释是血小板减少性紫癜。

麦安拿出了孩子从发病到现在所有的病历。近百份病历装满一个厚厚的黑色文件夹，其中包括两三张签过字的“病危通知单”。但对于子越来说，似乎还没有感受到自己和其他孩子不一样，逗他会笑，摸他会害羞，让人看了有种说不出的伤感。

幸运的是，今年8月，广州南方医院帮他们在天津找到了相合的脐带血，并安排今年10月进行移植手术。医生表示，如果错过了这次移植的机会，后果将不堪设想。

麦安在一家公司的物资部上班，妻子为了照顾孩子已经辞职。现租住的地方房租每月上千元，从孩子患病以来，已经前后花了约17万元。麦安告诉记者，孩子的爷爷一直在深圳照顾孩子，但终于承受不住压力，操劳过度，前段时间因心脏病不幸去世。去世前医疗费花了11万元，家里能借的亲戚都借了，现在家中已无积蓄。麦安每个月工资不足4000元，其所在的公司已组织了员工捐款，但将近30万元的手术费缺口仍然让麦安一家一筹莫展。

采访中，麦子越一直在妈妈的怀里，安静地听着我们的对话。徐丽丽说：“别人家的父母都希望孩子长大后功成名就，我最大治疗癫痫病好的医院有哪家的愿望只是留住他，还有不到半个月就是子越的3岁生日了，我希望接下来他5岁、10岁、甚至20岁的生日都留在我们身边……”

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开户行：如何预防癫痫病发作招商银行深圳上步支行(请注明捐助对象“麦子越”)(深圳晚报 记者 王瑾瑜 北京师范大学珠海分校实习生 曾文欢)